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解決済みの質問

シェーグレン症候群とアレルギー体質

関節痛から医者に行くとシェーグレンだと診断され
かれこれ1年経ちました

当方アレルギー体質が強くクラリス、ロキソニン等が使えず
医師からは「痛いのは我慢して」と言われる始末
でも、一番辛い症状はやはり関節痛なので
アレルギー体質を考慮して診察してくれる医師は居ないものかと思い
他の膠原病の権威と呼ばれる病院を紹介してもらえたので行ってみましたが
今までの検査結果や薬の使用履歴等の資料を持っていっても
「見てる時間がない」と言われパラパラ捲っただけで突き返され
ガムテストの際ミントガムを食べるとアレルギー症状が出ると告げたら
鼻で笑われサクソンテストに変更されることも無く終了
血液検査で炎症反応が出ていないから
治療は終了で良いでしょうと言われ帰宅しました

調べたところシェーグレンを患う方の中には
薬物に対するアレルギー反応を示す方も多いとの事
そういった方はどのような治療をなさって居るのでしょうか?
もしかして本当に痛みに耐えるだけしか方法が無いのではと
不安に成っています
どなたか体験談などお聞かせ頂けないでしょうか

投稿日時 - 2009-04-26 03:27:03

QNo.4909543

困ってます

質問者が選んだベストアンサー

毎日毎日痛みに耐えないといけないと、体だけでなく心も疲れますね。
私も、シェーグレンとアレルギー体質なので多少理解できます。

私は、主治医から『シェーグレンの患者さんは、薬物過敏症になりやすいから安易に市販の薬を服用したり、
処方された薬でもおかしいと思ったら無理に飲まずに相談に来なさい』と言われました。
幸い私の場合薬でアレルギーはでた事がないので、現在は痛みを抑えるため
主治医と相談して、『ハイペン』を1日2回常飲しています。

私は、最初の病気(他の膠原病の合併症でシェーグレンを発症しています)が発症してから、
近くの大学病院を17年ほど受診しています。
正直いろいろな先生がいました。腹の立つ先生もいました。
でも、『治療放棄』と思われても仕方がない診断をする先生はいなかったです。

ただ、ご存知の通りこの病気は『治療』をする事はできません。
ですから、私は痛み止めを処方してもらっていますが主治医からも整形の先生からも、
「どうしますか?」「辛いならなら処方しますよ」「痛いなら無理せず飲んだ方がいいよ」という感じで聞かれました。

例えば、シェーグレンの場合耳鼻科を受診される方が多いと思いますが、
耳鼻科の先生の中でも、『専門医』というのがいます。
私の現在の主治医は、皮膚科の先生ですが膠原病を研究している先生ですが、
内科には、膠原病内科という専門の外来があります。
膠原病の権威というよりそういう病院を受診できると、少し違うかなと思いました。

あとは、保健センター(役所の福祉課など)や保健所で膠原病の友の会みたいなサークルがあれば教えてもらえます。
そういうサークルからも、情報が得られますよ。

とにかく痛みを我慢する必要はないと思います!!
乱文でスミマセン。

投稿日時 - 2009-04-26 13:36:49

お礼

up75さま
ご回答ありがとうございます。
長年この病とお付き合いされている方の体験談とても心にしみました。

文章力の不足で誤解を生む書き方をしてすみません。
膠原病の権威と言われる病院とは大学病院の膠原病内科でした。
あまりに有名な病院だったため治療法ばかりか対処方法も無いのかと必要以上に悲観的に成っておりました。

〉保健センター(役所の福祉課など)や保健所で膠原病の友の会みたいなサークルがあれば教えてもらえます。 そういうサークルからも、情報が得られますよ。

こういう所にサークルが有ることを初めて知りました。
早速探してみようと思います。
長く付き合っていかなければ成らない病なので
焦らず自分にあった方法を模索しようと思える様に成りました。
本当にありがとうございます。

投稿日時 - 2009-04-27 22:09:44

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回答(2)

ANo.2

 ええっ?シェーグレン症候群って、薬物過敏症になりやすいんですか?よかったです、この欄を知ることができて!!!!
 
 数年前にシェーグレン症候群と診断されました。症状は、紫外線アレルギーとドライアイと唾液が非常に少ないというものです。丁度その頃から薬を飲むと、吐き気やめまい、左顔面の麻痺やろれつが回らなくなるなどの症状が出始めました。薬を飲んでから、合うか合わないか実験しているようでした。(市販薬でも病院のものでも)入院した病院で薬物過敏症の症状が出たのに、医師や看護士に無視され放っておかれ、恐ろしくて自主退院したこともありました。(椎間板ヘルニアでの入院でした。)医師の無責任な言葉に泣いたこともありました。鼻で笑われたなんて、ほんとに許せません!poohさん、気持ちお察しします。
 
 poohさん。私は、薬を飲むと半日~1日で心臓がドキドキしたり、吐き気がして、まずいことが分かります。薬を飲んで試してみないと分かりません。私はいつでも同じ薬局で処方してもらい、何かあるとその薬局に相談しています。医師に相談しにくい時は電話をしていただいたこともありました。やっぱり、薬のプロは信頼できます。いろんな情報を教えてくださいます。下手に病院に相談しに行くと時間はかかるし、精神的に疲れてしまいます。信頼できる薬局を見つけたらいいのではないでしょうか。
 もし、アナフィラキシーショックになったら怖いです。でも、痛かったり苦しかったりすると、普通の生活もできません。薬を飲む時は、持ち物をまとめ、救急の病院を検索し、連絡を万全にしています。
 ちなみに、以下は私が薬物アレルギーになった薬の一覧です。
 造影剤/ジスロマック/アベロックス/アリミデックス/市販薬パブロン/エペリナールです。これらの薬の何が原因で症状が出ているかは、分かっていません。今はケンタンを飲んでいますが、これはロキソニン(=レトラック)と同じ薬です。poohさんとは違いますね。人によってアレルゲンは違うのでしょう。
 
 私は病気や入院が多いので、薬はほんとに心配です。今の病院(今度、椎間板ヘルニアの手術をします。こわ~い。)は、薬物に関してよく分かってくださいました。(仙台の太◯区の◯多賀病院です。)また、周りの方から聞くとけっこう薬物過敏症の方がいらっしゃいます。困っているのはpoohさんだけではありませんよ。相談できる医師を探すことも一つの方法だと思います。面倒なことですが、自分の体と命のためです。いろいろ手を尽くし、頑張っていきましょう。私も、他の方からぜひ情報を教えていただきたいと思います。よろしくお願いします。

投稿日時 - 2009-05-08 12:32:08

お礼

mamtomnom9さま
ご回答ありがとうございます。
やはり医師にも色々な方がいらっしゃいますね。
救いを求めて相談しにいっているのに
無責任な言葉を掛けられるとは心中お察しいたします。

幸い私には子供の頃からお世話に成っている薬局があり
何度かそこで飲めない薬を処方された際に回避していただきました。
そういった薬局からの対応を快く思わない先生もいらっしゃるのですが
心苦しく思っても頼らざるを得ない状況です。

薬は使用してみない事にはアレルギーが出るか判らないため
初めて貰う薬は特に緊張いたします。
新しい薬を貰った際は必ず周りに理解者がいる時に使用するようにしないと正直怖いです。
でも服用していた薬がある日突然合わなく成る事もしばしばありますし…
私の場合は体に合わない物は30分もしないうちに拒絶反応を起こすため
異変を感じたら即座に大量の水を飲み嘔吐したり
洗い流したりとできるだけ排除するようにしています。

mamtomnom9さまの書き込みを拝見し
自分にあったお医者さまにめぐり合う為の
努力も必要なのだと感じました。
手術の成功を心よりお祈りいたします。

投稿日時 - 2009-05-10 04:43:24

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