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質問
質問者：nannsu 魚鱗癬
困り度：
  • 困っています
 魚鱗癬にかかっています。
最近症状がひどくなり通院をはじめました。
遺伝子検査の結果、「伴性劣性魚鱗癬」だと教えられました。

以前魚鱗癬の遺伝子治療に関する書き込みがあったのを読みました。
実際の遺伝子治療への現場の進展は現在はどのようなものなのでしょうか？
ネット上の情報がまったく動かないので研究が進んでいるのか停滞しているのかとても気になっています。どなたか現状を知っている方がいたら公開できる範囲で良いので教えてください。

また、体中がガサガサに乾いて痒みが一日中あります。
入浴後ベビーオイルを塗っていますがあまり効果がないようです。保湿に関してよい方法があったら教えてください。
質問投稿日時：01/11/23 00:15
質問番号：173287
この質問に対する回答は締め切られました。
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回答

良回答10pt
回答者：MiJun kawakawa教授の回答がありますが、以下の参考ＵＲＬサイトは参考になりますでしょうか？
「魚鱗癬」
この中で特に「原因と危険因子」「治療」と関連リンク先を参考にしてください。

さらに
◎​http://www.sanseido-publ.co.jp/publ/byoki_sodan.html​
（病気になった時すぐ役に立つ相談窓口・患者会1000）
この本の目次を見ると、「魚鱗癬の会（ｐ.152）」と言う患者の会があるようです。
そちらでも情報を問い合わせては如何でしょうか・・・？

ご参考まで。
種類：アドバイス
どんな人：一般人
自信：参考意見
回答日時：01/11/23 09:25
回答番号：No.2
参考URL： ​http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi-bin/view.cgi?123_61...​
この回答へのお礼参考ＵＲＬ、とても参考になりました。ありがとうございます。
クリームを代えてみる事にします。
「魚鱗癬の会」には一応入会しているのですが、ここ近年出来たばかりの会の様で組織形態がまだしっかりしていないのか、なかなか思うように情報が得られないのです。
予定されているＨＰもまだ出来ていないようで個人レベルでの情報収集をマメにして見るしかない様なので。
しかし情報の提供ありがとうございました。個人だけでは調べられない事が多すぎるので。ありがとうございます。

回答

良回答20pt
回答者：kawakawa 過去に書き込んだのは私ではないかと思います。
2002年に国会に提出される予定の関連法規の中にバイオロジックス（自己細胞を用いたものを含む生物学的製剤の取扱、許認可等）が組み込まれると思いますので、実用化に向けて大きく前進することが期待できるのではないでしょうか。
2002年6月に法案が通過するとして、10月に公布、１年間の猶予を経て、2003年10月に実施‥
こういう流れが予想されます（他に大きな事件や問題が起こり、国会通過が遅れなければ）。
現実面においての研究は非常に進んでいます。
少し欲求不満が残る回答かもしれませんが‥
以上kawakawaでした
種類：アドバイス
どんな人：経験者
自信：自信あり
回答日時：01/11/23 00:35
回答番号：No.1
この回答へのお礼早い回答ありがとうございます。
あまり知られていない病気のようなのでこんなに早い回答がいただけるとは思いませんでした。
そうです。以前私が見た書き込みもkawakawaさんによるものでした。
この皮膚病ではあまり惨めと言う思いはした事がなかったのですが、私も皮膚の老化が始まる年齢に来ていると思われ、保水力が恐ろしいほど低下しており痒みによるストレスでかなりきつい思いをしています。
研究のほうも現場ではちゃんと進んでいるとの事でほっとしています。あと2.3年頑張れば良い治療が受けられるようになる可能性があるのですね。治療が現実されるまで頑張リます。すごく気が楽になりました。情報本当にありがとうございました！
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